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APRE LO SPORTELLO DI ESPERTI PER ESPERIENZA ALL'OSPEDALE SANTA MARIA NUOVA DI REGGIO EMILIA

Dal 12 gennaio 2019 è infatti attivo all’ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia uno Sportello dove i volontari di Esperti per esperienza si mettono a disposizione per aiutare e orientare i neodiagnosticati e le loro famiglie. Al sabato dalle ore 9 alle 12, nella stanza A4-315 dell’associazione Curare onlus al quarto piano (percorso azzurro, gruppo salita 2) incontreranno coloro che sono in cerca di informazioni e consigli, o che necessitano semplicemente di sentirsi ascoltati. Gli Esperti per esperienza sono una squadra di 23 persone volontarie, coordinate da uno staff di psicologi e operatori, motivate e pronte a offrire la loro esperienza diretta di contatto con la disabilità a famiglie che affrontano questo tema per la prima volta e, oltre ad essere impreparate, sono spesso spaventate per il loro futuro.
Chi ha vissuto sulla propria pelle un disagio o una difficoltà ne diventa “esperto” e può diventare una risorsa preziosa che completa e arricchisce il lavoro del personale ospedaliero, dai tecnici agli operatori socio sanitari, offrendo un punto di vista diverso, un supporto umano, un aiuto da persona a persona. Per affinare le proprie capacità, gli esperti hanno seguito un corso di 30 ore per imparare a comunicare in modo efficace e assertivo con le famiglie coinvolte, per comprenderne e accoglierne le emozioni di rabbia e paura, per offrire aiuto nella gestione anche pratica dei contatti all’interno del contesto ospedaliero e delle conflittualità che sorgono affrontando la disabilità.
Il progetto è stato avviato circa un anno fa da Reggio Emilia Città senza barriere – progetto di mandato del Comune di Reggio Emilia, coordinato da Farmacie comunali riunite (Fcr) – in collaborazione con il consorzio Oscar Romero, l’associazione Sentiero facile e l’Azienda Usl di Reggio Emilia, grazie anche allo stimolo del personale ospedaliero. Gli Esperti hanno collaborato, a chiamata, a Reggio Emilia nei reparti di Neonatologia, Pediatria, Neuropsichiatria infantile, Genetica clinica, Unità gravi disabilità infantili e Reumatologia pediatrica e a Correggio nel reparto di Riabilitazione neurologica per ascoltare, accompagnare e fornire informazioni pratiche e utili ad affrontare una situazione di difficoltà e cambiamento.

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Nell'Aprile 2016 è stato pubblicato sulla rivista Human Molecular Genetics il nostro articolo sulla " regione critica " per la sindrome di Down . Lo studio suggerisce che la regione critica responsabile dei sintomi principali della sindrome di Down corrisponda a meno di un millesimo dell’intero cromosoma 21 umano. Il 14 Febbraio 2018 è stato pubblicato sulla rivista Scientific Reports il nostro articolo sul Metaboloma nella sindrome di Down, che riporta alterazioni del metabolismo riconducibili alla trisomia 21. Questi risultati aprono la strada alla ricerca nella "regione critica" di geni associati a specifiche anomalie metaboliche osservate nella sindrome di Down, la cui funzione potrebbe diventare il bersaglio di una terapia mirata. LEGGI DI PIU' http://www.dimes.unibo.it/it/risorse/files/progetto-21-2019/at_download/file/Progetto%2021%202019.pdf NUOVI OBIETTIVI - 2019 1. Identificazione e caratterizzazione di nuovi geni localizzati